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Le Syndrome d'Ehlers Danlos est une atteinte du tissu conjonctif, d’origine génétique, touchant la quasi-totalité des organes avec des douleurs diffuses intenses, fatigue, proprioception très altérée, manifestations articulaires, respiratoires, digestives, cérébrales, cardio-vasculaires, etc.

Ce n'est pas une maladie rare mais l'une des plus ignorées qui soit mondialement.

500.000

malades estimés en France.

10.000

personnes actuellement diagnostiquées.

80%

de femmes parmis les malades.

22 ans

de retard de diagnostique moyen.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

La consultation Ehlers-Danlos à l’hopital de l’Hôtel-Dieu à Paris sera fermée en 2016 .

C’est le principal service capable de diagnostiquer et de traiter la maladie en France. La relève n'étant pas assurée, des milliers de familles abandonnées, des centaines de milliers de personne vivant dans l’ignorance de leur diagnostic, et de sa transmission, ont besoin de votre aide.

Signez la pétition !

Symptômes

Le tissu conjonctif (collagène) constitue 80% de la masse corporelle: c'est une maladie systémique.

Les symptômes les plus fréquents sont :

  • Douleurs diffuses et intenses, épuisement continuel.
  • Difficulté à localiser son corps dans l’espace, contrôler ces mouvements, réguler son corps.
  • Hémorragies dues a la fragilité des vaisseaux, hypermobilité articulaire avec des craquements, entorses, luxations, subluxations, blocages, fragilité de la peau.
  • Problèmes respiratoires.
  • Problèmes cognitifs tels que des difficultés de concentration et troubles de la mémoire.
  • Exclusion professionnelle, scolaire, sociale pour des fratries entières car la maladie est quasiment toujours transmise.

D’autres manifestations cliniques sont observées au niveau gastro intestinal, bucco-dentaire, ORL, ophtalmologique, gynécologique et obstétrical, vésico- sphinctériennes (l’envie ou non d’aller aux toilettes). Bien que les deux sexes soient également touchés, les manifestations sont souvent beaucoup plus sévères chez les femmes. Les symptômes sont extrêmement variables dans leur expression et leur intensité d’une personne à l’autre. L’évolution n’est jamais linéaire. C’est un état de fragilité variable et non pas une maladie dégénérative.

    Pourquoi cette maladie est elle si peu connue ?

    Il s'agit souvent d'un handicap invisible: malgré de grandes souffrances et difficultés à vivre, les malades ont l'air de personnes bien portantes.

    L’absence de test génétique fiable, la grande diversité des symptômes, souvent invisibles à l’examen IRM et lors de test biologiques, et le fait que la maladie ne soit presque plus enseignée aux médecins sont autant d’entraves au diagnostic. Celui-ci repose sur un interrogatoire, un examen clinique et le recoupement avec d’autres cas dans la famille.

La non-connaissance de la maladie entraine des accidents graves lors des soins.

Le syndrome est souvent confondu avec d’autres diagnostics plus familiers: Fibromyalgie, sclérose en plaque, maladie musculaire, myasthénie, spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, arthrose, syndrome du canal carpien, maladie de Lyme, maladie de Crohn, maladie céliaque, asthme, syndrome de Gougerot-Sjögren ou d’Hashimoto, voire hémophilie. Il est fréquent qu’il soit psychiatrisé, ces patients s’entendent souvent dire par leurs médecins : « c’est dans la tête » et se retrouvent souvent traités pour dépression, syndrome bipolaire, avec des hospitalisations en milieu spécialisé injustifiées.

Une urgence : Signer la pétition !

Une pétition à été lancée pour sauver le service spécialisé à l'hopital de l’Hôtel-Dieu ( Paris) dirigé par le professeur émérite Claude Hamonet, qui sera fermé fin 2016. Nous avons besoin de 50.000 signatures pour être entendus.

SIGNEZ LA PETITION ! Téléchargez et diffusez la pétition format papier

papier et numérique se cumulent.

Grace à votre aide, nous espérons: Faire reconnaitre ce syndrome et permettre la prise en charge des personnes atteintes, souvent handicapées, Former la nouvelle génération de médecins Affecter des moyens à la recherche.

Chaque signature compte !

Je suis médecin, ou étudiant en médecine.

Les médecins généralistes formés dépistent régulièrement de 5 à 10 cas dans leur patientèle. Les traitements symptomatiques spécifiques sont efficaces quand le diagnostic est posé ! .

Il existe plusieurs solutions pour se former.

Deuxième colloque médical francophone international « les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos ». Faculté de médecine de Créteil. Le samedi 19 mars 2016. (Consulter le programme)

Réseau de soins ALLIANCE-SED (Cliquer pour en savoir plus).

Certificat universitaire SED de la Faculté de médecine de Créteil (UPEC) LOGO UPEC (Cliquer pour en savoir plus).

Formation sur 2 jours sur l'évaluation et le traitement du S.E.D. Première séance : 28 et 29 janvier 2016 à la faculté de médecine de Creteil. Formation validante par l’université UPEC. (Voir programme - format PDF)

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Liens de référence. Le site du Professeur Hamonet . Le site du GERSED.

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